La commercialisation des tests génétiques / Claire Brunerie ; sous la direction de Hugues Fulchiron,...

Date :

Type : Livre / Book

Type : Thèse / Thesis

Langue / Language : français / French

Cour européenne des droits de l'homme

Pays de l'Union européenne

Dépistage génétique

Consentement éclairé (droit médical)

Classification Dewey : 340

Fulchiron, Hugues (1959-....) (Encadrant académique / degree committee member)

Université Jean Moulin (Lyon ; 1973-....) (Organisme de soutenance / degree-grantor)

Collection : Les Mémoires de l'Équipe de droit international, européen et comparé / directrice de publication Frédérique Ferrand,... ; responsable d’édition Véronique Gervasoni,... / Lyon : Équipe de droit international, européen et comparé , 2012-

Résumé / Abstract : Au départ, un constat : celui d’entreprises, basées à l’étranger, vendant des tests génétiques récréatifs aux fins d’en connaître davantage sur leurs origines ethniques, leurs liens de parenté, ou leurs prédispositions médicales.Naturellement, ce nouveau service engendre des questions inédites, à commencer par les fondements de la commercialisation de ces tests (Titre 1). L’interdiction française des tests génétiques récréatifs s’oppose à l’autonomie et l’épanouissement personnels promus par la Cour européenne des droits de l’Homme (Chapitre I). En outre, le consentement à partir duquel les utilisateurs accèdent au service n’apparaît que peu éclairé eu égard aux publicités erronées et aux informations précontractuelles occultées. Finalement, ces services ne témoignent-ils pas des limites du seul consentement sur internet (Chapitre II) ?Si les fondements de cette commercialisation questionnent, les conséquences, quant à elles, effraient. L’utilisateur consent à la réalisation du test, et implique, par là-même, ses apparentés (Titre II). L’implication se constate d’abord à travers le traitement de leurs données. À l’étude toutefois, ce traitement n’est pas empêché par le Règlement Général sur la Protection des Données (Chapitre I). L’implication se perçoit ensuite au regard du résultat du test génétique médical ; dont on ne sait s’il doit être partagé aux membres de la famille sur le fondement de la procédure d’information à caractère familial. Une chose est toutefois certaine, ces résultats doivent être préservés d’acteurs privés, qui pourraient s’en servir pour traiter différemment une personne à cause de sa constitution génétique (Chapitre II).En somme, cette étude tend à démontrer l’ineffectivité de l’interdiction française et la nécessité d’envisager un encadrement de cette commercialisation de données sensibles, qui implique d’autres personnes que la seule personne consentant au test.