Comparaison de la qualité de vie des aidants principaux de patients ayant un cancer en soins palliatifs entre prise en charge en hospitalisation à domicile (HAD) et soins de ville : création d’un protocole de recherche / Elisabeth Ract Madoux ; sous la direction d'Isabelle Cathignol

Date :

Type : Livre / Book

Type : Thèse / Thesis

Langue / Language : français / French

Soins palliatifs

Aidants naturels

Qualité de la vie

Hospitalisation à domicile

Équipes de soins de santé

Classification Dewey : 610

Cousin, Isabelle (1983-....) (Directeur de thèse / thesis advisor)

Mousseau, Mireille (1954-.... ; auteure en médecine) (Président du jury de soutenance / praeses)

Université Grenoble Alpes (2020-....) (Organisme de soutenance / degree-grantor)

Résumé / Abstract : Introduction : Les structures spécialisées en soins palliatifs se sont développées ces dernières années. L’aide aux aidants est devenue un enjeu de santé publique. L’objectif de cette étude est de réaliser un protocole de recherche permettant d’évaluer le bénéfice pour la qualité de vie de l’aidant principal d’un patient souffrant d’un cancer en soins palliatifs de disposer d’un suivi pluridisciplinaire hospitalier compétent en soins palliatifs (HAD) par rapport aux soins de ville. La question de recherche est : existe-t-il un bénéfice de plus de 10 points pour la qualité de vie, évaluée par l’échelle CarGOQoL, de l’aidant principal d’un patient en soins palliatifs pris en charge à domicile par une équipe pluridisciplinaire compétente en soins palliatifs (HAD) par rapport aux soins de ville délivrés en Isère ? Matériel et méthode : Il s’agit d’une étude épidémiologique, observationnelle, de cohorte, multicentrique, comparative, avec recueil unique prospectif des données par autoquestionnaire. Cette étude inclura les aidants de patients en soins palliatifs suivis par l’HAD de Grenoble et ceux suivis en « soins de ville » inclus par les oncologues du CHUGA. Le nombre de sujets nécessaires est de 31 dans chaque cohorte. Les scores de qualité de vie de l’échelle CarGOQoL seront comparés entre les deux cohortes. Conclusion : Ce travail a permis l’élaboration d’un protocole de recherche pour comparer la qualité de vie des aidants de patients souffrant d’un cancer en soins palliatifs entre prise en charge en HAD et soins de ville.

Résumé / Abstract : Background: Specialized structures in palliative care developed those past years, and helping caregivers has become a public health issue. Objective: Create a research protocol to investigate whether there is a benefit of more than 10 points for the quality of life, as evaluated by the CarGOQoL scale, for primary caregivers of patients with palliative care cancer when supported by a multidisciplinary specialized home care department (HAD), as opposed to ambulatory care delivered in Isère. Methods: This is an epidemiological study, observational, by cohort, multicentric, with a single prospective data collection via a self-questionnaire. This study includes two cohorts of 31 subjects each. The first cohort is made of caregivers of patients in palliative care followed by Grenoble's, home care department (HAD). The second cohort is recruited by CHUGA's oncologists and made of caregivers of patients in palliative care followed by ambulatory care. Quality of life scores obtained from the CarGOQoL scale are then compared between the two cohorts. Conclusion: This work allowed to design a research protocol to evaluate the quality of life of primary caregivers of patients with palliative care cancer when supported by home care department, as opposed to ambulatory care.