Déterminants de la participation chez les adolescents avec paralysie cérébrale : une étude longitudinale européenne / Van Mô Dang ; sous la direction de Jérôme Fauconnier

Date :

Type : Livre / Book

Type : Thèse / Thesis

Langue / Language : français / French

Infirmité motrice cérébrale -- Épidémiologie -- Europe

Enfants handicapés moteurs -- Conditions sociales

Adolescents -- Psychopathologie

Interaction sociale

Douleur -- Chez l'adolescent

Parents et enfants

Classification Dewey : 610

Fauconnier, Jérôme (1961-....) (Directeur de thèse / thesis advisor)

Couturier, Pascal (1960-.... ; gériatre) (Président du jury de soutenance / praeses)

Université Joseph Fourier (Grenoble ; 1971-2015) (Organisme de soutenance / degree-grantor)

Résumé / Abstract : La présente thèse étudie la participation des adolescents avec paralysie cérébrale dans les situations de vie habituelles, à travers ses associations avec trois déterminants de l’enfance accessibles à une prévention : douleurs, problèmes psycho-comportementaux et stress parental. L’étude épidémiologique longitudinale prospective a porté sur une cohorte multicentrique représentative d’enfants avec paralysie cérébrale dans neuf régions de sept pays Européens, vus à l’enfance puis à l’adolescence. Dans chaque domaine de participation, on ajuste un modèle d’équations structurelles ; les déterminants de la participation sont intégrés à l’aide d’une régression hiérarchique ascendante ajustée sur la déficience, la participation à l’enfance, le centre, l’âge et le sexe. Sur les 818 enfants initialement inclus, 594 ont été revus à l’adolescence. Douleur et stress parental à l’enfance sont associés à une participation altérée à l’adolescence dans tous les domaines d’activités quotidiennes sauf la communication, ainsi que dans les domaines des relations et des loisirs. Les troubles psycho-comportementaux à l’enfance sont associés à une participation altérée dans tous les domaines de rôles sociaux, et dans les domaines des soins personnels et de la communication. L’effet des déterminants de l’enfance s’exerce sur la participation adolescente principalement par le biais de la participation à l’enfance. Les résultats suggèrent que la participation des adolescents avec paralysie cérébrale pourrait être améliorée par des interventions précoces et continues sur la douleur, les problèmes psycho-comportementaux et le stress parental.

Résumé / Abstract : This thesis aims at studying the participation in life situations of adolescents with cerebral palsy, through its relationships with three determinants in childhood that are amenable to interventions: pain, behavioral problems and parenting stress. The prospective longitudinal epidemiological study has followed a multicentric representative cohort of children with cerebral palsy in nine European regions from seven countries, by visiting them at childhood and adolescence. Within each participation domain, a structural equations model has been fitted; the determinants of participation have been included in the models using a forward hierarchical regression, controlled on impairment, participation in childhood, centre, age and gender. From the 818 initially visited children, n=594 were interviewed again in adolescence. Pain and parenting stress in childhood are associated with a restricted adolescent participation in all domains of daily life activities except communication, as well as in relationships and recreation. Behavioral problems in childhood are associated with a restricted adolescent participation in all domains of social roles, as well as in personal care and communication. The effect of childhood determinants is mainly mediated through child participation. The results suggest that participation in adolescents with cerebral palsy could be improved by early and continued interventions on pain, behavioral problems and parenting stress.