Vécu parental des malformations kystiques pulmonaires [Ressource électronique] : de l’annonce prénatale à la chirurgie / par Alexandra Ollivier ; sous la direction de Mme le Dr Isabelle Gibertini

Résumé / Abstract : Les malformations kystiques pulmonaires sont des anomalies rares du développement pulmonaire. Le nombre de malformations pulmonaires diagnostiqué en anténatal a augmenté grâce aux progrès de l’échographie foetale. L’objectif de cette étude est d’analyser le vécu des parents d’enfants atteint de malformations pulmonaires lors de l’annonce anténatale et au cours du suivi jusqu’à la chirurgie si elle avait lieu. Matériel et méthode : Ce travail a consisté à envoyer un questionnaire à tous les parents d’enfants nés entre 2000 et 2012 et suivis dans le service de chirurgie viscérale pédiatrique du CHRU de Tours pour une malformation pulmonaire de diagnostic prénatal. Résultats : 37 enfants ont été inclus. Nous avons reçu 47 questionnaires (27 mères et 20 pères) se rapportant à 29 enfants (taux de participation : 78%). Le sentiment principal lors de la consultation d’annonce avec le chirurgien était la peur puis le choc. Après la consultation persiste la peur suivie par la confiance. Le séjour en maternité est dans l’ensemble bien vécu. L’hospitalisation pour la réalisation d’un scanner et la chirurgie sont vécus difficilement car sources de stress et d’angoisse. Conclusion : Des explications claires, précises et répétés sont les éléments primordiaux permettant une meilleure compréhension des parents et donc un meilleur vécu. Ce travail a donc permis de mieux comprendre le ressenti des parents d’enfants atteints de malformations pulmonaires afin de pouvoir améliorer notre prise en charge et l’accompagnement des parents.

Résumé / Abstract : Cystic lung malformations are uncommon pulmonary development abnormalities. The number of diagnosed prenatal cystic lung malformations has increased thanks to the improvement in foetal ultrasounds. The aim of this study is to analyze the parents’ recollection of children suffering from lung malformations during prenatal announcement, during the follow--‐up and until surgery if it occurred. Materials and methods: This work consists to send a questionnaire/survey to every parent of children born between 2000 and 2012 and followed in pediatric visceral surgery unit of Tours for lung malformation diagnosed on prenatal. Results: 37 children were included. We received 47 questionnaire/survey (27 mothers and 20 fathers) related to 29 children (rate involvement: 78%). During the consultation with the surgeon, they were afraid then shocked. After the consultation, they were still afraid then confident. Staying in maternity hospital was generally well experienced. Hospitalization for x--‐day scanner and surgeries are lived with difficulty since they are sources of stress and anxiety. Conclusion: Some clear, precise and repeated explanations are essential elements allowing a better understanding from the parents and therefore a better experience. This work allows us to better understand the feeling of the parents having children suffering from lung malformation in order to improve our support and parent’s accompaniment.